Pomoc chorym na mukowiscydozę

Mukowiscydoza jest chorobą genetyczną, polegającą na zwłóknieniach wielotorbielowatych, pojawiających się głównie na płucach i w układzie pokarmowym. Na skutek tych zmian, organizm wydziela bardzo lepki i gęsty śluz, który uniemożliwia normalne funkcjonowanie ciała. Aż 90% chorych na mukowiscydozę ma objawy płucne tej choroby.

W Polsce istnieje kilka dużych fundacji, które zajmują się pomocą chorym na mukowiscydozę i ich rodzinom. Jakie są obszary ich działania i założenia?

Fundacja Matio

Została założona w Krakowie przez wolontariuszy, doskonale zdających sobie sprawę, czym jest codzienne zmaganie się z nieuleczalną chorobą. Głównym założycielem stowarzyszenia jest Paweł Wójtowicz, ojciec chłopca zmarłego na mukowiscydozę. Głównymi obszarami działania organizacji pożytku publicznego są:

  • codzienna pomoc pacjentom oraz ich rodzinom oraz udzielanie wsparcia w zakupie leków czy też sprzętu do rehabilitacji
  • upowszechnianie wiedzy na temat tej ciężkie choroby, na przykład poprzez organizację szkoleń, które uczą opieki domowej nad chorym
  • dofinansowanie publikacji i badań naukowych na temat tego schorzenia
  • szeroko pojęta opieka nad chorymi.

Fundacja Mukowiscydoza-Polskie Towarzystwo walki z Mukowiscydozą

PTWM powstała w 1987 roku i jest najstarszym oraz największym stowarzyszeniem, wspierającym ciepiących na mukowiscydozę. Jego misją jest między innymi:

  • codzienna pomoc w opiece na chorymi, w zakupie leków i organizacji rehabilitacji
  • prowadzenie wypożyczalni sprzętu rehabilitacyjnego
  • działalność wydawnicza
  • edukacja i szkolenia dla rodzin i bliskich pacjentów
  • pomoc finansowa związana z wyjazdami zagranicznymi na zabieg transplantacji płuc

Mukowiscydoza fundacje – Podaruj Oddech

Podobnie jak poprzednie stowarzyszenia, fundacja Podaruj Oddech powstała w oparciu o doświadczenia z chorobą oraz z troski o ciepiących. Stworzyli ją rodzice oraz znajomi chłopca, który w 2015 roku zmarł na mukowiscydozę. W jaki sposób na co dzień realizuje ona swoje cele?

  • pomaga w szerzeniu świadomości społecznej na temat schorzenia oraz reprezentuje pacjentów debacie publicznej
  • organizuje akcje charytatywne, z których zebrane środki służą pomocą chorym
  • udziela wsparcia psychologicznego

Czy warto, jako osoba chora, stać się podopiecznym fundacji? Oczywiście, ponieważ w znacznym stopniu taka przynależność wpływa na poprawę komfortu życia ciepiących oraz ich rodzin. Chodzi nie tylko o wsparcie typowo materiale, ale także mentalne i poczucie bycia w grupie pomagających sobie osób, które mogą na siebie liczyć, a także są w stanie doskonale zrozumieć, z czym musi zmagać się osoba chora.